2.12 世界癫痫日 |
癫痫病长程管理,为癫痫患者提供坚实依靠! 为了提高公众对癫痫病的认识,国际抗癫痫联盟(ILAE)、国际癫痫局(IBE)联合倡议,从2015年开始,将每年2月份的第二个星期一定为“国际癫痫日”。今年的2月12日就是“国际癫痫日”,据统计我国约有1000万癫痫患者,癫痫已经成为仅次于脑卒中(俗称“中风”)的常见慢性神经系统疾病,严重影响患者身心健康和生活质量。
认识癫痫病
癫痫(epilepsy)
是一种以反复痫性发作为特征的慢性综合征。痫性发作通常以意识障碍和惊厥为典型表现,也可表现为感觉、精神活动或内脏等功能异常。癫痫的发生是由于脑部神经元的病态过度放电引致的阵发性大脑功能紊乱。癫痫病人约占shi界总人口的1%,根据2021年WHO
/ OMS的新官方数据,全shi界有5000万人患有癫痫病。《全球疾病负担研究》中显示,癫痫的致残率在被调查的220种疾病中排名第四。
癫痫发作的常见病因
癫痫的病因复杂,有些患者可能找不到确切的病因,但症状性癫痫仍占较大比例,因此积极寻求病因对于癫痫的诊治极其重要。
目前癫痫病因主要分为六大类:即结构性、遗传性、感染性、代谢性、免疫性及其他未知原因。由于癫痫具有高度年龄相关性,不同年龄患者病因差别较大,新生儿或婴幼儿可能更多考虑是否为先天性或围产期损伤导致的癫痫发作,而老年患者则可能倾向于脑卒中或肿瘤等病因。
关爱癫痫患者 科学规范诊疗
在我国,仍有很大一部分患者存在诊断不明确或治疗不规范的现象。这与多种因素有关:
(1)患者或家属对癫痫缺乏必要的科学知识,常认为癫痫是治不好的病,对医疗缺乏信心,容易听信传言,导致就医盲目流动、“有病乱投医”;(2)过于担心抗癫痫西药的fu作用,盲目轻信民间流传的未经国家批准验证的“自制中药”或“偏方”“秘方”甚至迷信活动;(3)大部分的癫痫患者通过正规治疗可得到长期控制,而有约30%的患者是目前公认的难治性癫痫。造成难治性癫痫的原因,除原发病外主要的原因是不依从治疗,而突然停、换药物或私自减量,从而引起癫痫发作或复发,还可发生癫痫持续状态,甚至可使原本能够有效控制发作的癫痫发展成难治性癫痫或减少其控制的可能性。因此一旦明确癫痫诊断,宜及时开始治疗。治疗越早,脑损伤越小,复发越少,预后越好。
关爱癫痫患者 做好长程管理
癫痫是一种脑功能障碍性疾病,在漫长的病程中,患者除因病情严重需要短暂住院外,大部分时间是在家中度过。国外相关研究表明,癫痫患者生活质量各方面均比正常人低。因此,癫痫患者做好长程管理对提高患者的生存质量尤为重要。
脑健康家园通过长程管理模式为癫痫患者提供预约式、互动式、跟踪式、关怀式、监测式等服务;并根据病患者的具体的病情,在平时的饮食、作息、运动等生活的方方面面给予全面的健康指导,帮助癫痫患者走上康复之路。
脑健康家园存在意义就是把管理的理念引用到癫痫患者全程治疗中,以患者为中心,关注患者整个治疗过程,在控制癫痫发作的同时,尽可能减少药物不良反应,使患者达到治疗成效,为患者步入社会做好铺垫,以达到脑病患者身心健康。
关爱癫痫患者 打破认知偏见
许多社会文化对癫痫存在着长期的、传统的误解,这导致了数十年来癫痫在世人的心目中常与精神异常、智能低下等同起来,觉得是不光彩的、难启齿的病,患者遭受到的歧视和误解程度甚至超过精神疾病,很多患者精神上的痛苦已经超过了身体上的痛苦。
癫痫是脑部疾病,它并不可怕,既不会传染,绝大部分患者也没有攻击性,不会对他人造成伤害。约 2/3 的癫痫患者通过药物治疗可获得良好控制,另 1/3
的患者还可用癫痫外科手术(含神经调控)、生酮饮食等进行有效治疗;小儿患者中有一些年龄相关/自限性癫痫综合征,治疗率更高。加强相应的科普宣传,扭转社会大众对癫痫的错误认知,让大家不要谈癫痫色变,让大家了解这只是一种常见的神经疾病有其必要性。只有社会的态度扭转了,患者才会得到更好更正确的治疗,减轻不必要的心理负担,回归正常生活、享受正常生生活。
树立患者、家属以及社会对癫痫正确的认识,减少社会对癫痫的歧视,让患者能够及时准确的得到治疗,得到应有的正常生活,这需要医生、患者、社会大众共同努力。任重而道远,我们要一直在路上!